Establecer procesos comunicativos con el enfermo terminal y su familia

Los profesionales del área de la salud se ven enfrentados frecuentemente a dilemas éticos en el cuidado de pacientes terminales. Algunos ejemplos corresponden a la decisión acerca de la conveniencia de dar a conocer al enfermo su diagnóstico o pronóstico

1. Decir o no la verdad a un paciente puede parecer muy simple, pero en realidad es una decisión muy difícil. La comunicación de la verdad, particularmente cuando se trata de informar "malas noticias", es una situación estresante y difícil para los médicos y para el resto del equipo de salud

2. La comprobación habitual es que esta comunicación es temperada de modo tal que, en el mejor de los casos, resulta en una verdad parcial, y en el peor en un cuadro pintado sobre la base de falsedades y omisiones.

La ética médica tradicional se ha basado en dos principios fundamentales, "beneficencia" y "no maleficencia", exigidos a los médicos en ejercicio(3). Estos principios se enfrentan frecuentemente cuando el médico debe entregar información que puede alterar en forma negativa la visión del paciente sobre su situación de salud.

el paciente terminal tiene derecho a conocer todo lo concerniente a su enfermedad y su proceso de morir, tiene también derecho a rehusar conocerlo, lo que suele traducirse en no indagar nada al respecto y, por lo tanto, el médico se sentiría sin el deber de informar. Esto podría generar uno de los elementos que avalarían la licitud del ocultamiento de la verdad.

Establecer una comunicación abierta con el paciente terminal es para los profesionales de la salud un asunto difícil de salvar en la práctica diaria. La muerte y el proceso de morir evocan en médicos y enfermeras reacciones psicológicas que conducen, directa o indirectamente, a evitar la comunicación sobre la materia con el paciente y su familia. Nuestra sociedad vive de espaldas a la muerte. Por otro lado, cuando las personas están muriendo, la etapa de negación de la muerte crea una barrera entre ellas y el resto de la sociedad, que las aísla cuando más ayuda necesitan.

La información entregada al paciente terminal deberá combinar la prudencia necesaria para no dañar las posibilidades de adaptación del enfermo a la verdad. Si bien las circunstancias sociales y culturales van cambiando, en las sociedades latinoamericanas el médico y la familia suelen tender a creer que el ideal es que el paciente muera sin conciencia de su situación.

 La familia de un enfermo terminal

La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas características. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun más angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un tiempo de reunión y movilización de recursos; hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de miembros lejanos y amigos de la familia.
La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la misma, además de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos, pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige y estimula una mayor liberad del paciente. Con el paso del tiempo y con la cronificación y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento paradójico de los síntomas de estrés.
De esta forma, durante la fase de consolidación de las estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad, la familia puede encontrarse a sí misma más aislada, con una grave interrupción en la comunicación entre sus miembros, precisamente en el momento en que más apoyo se necesita, sentimientos de vergüenza, rabia, temor y depresión pueden contribuir a su aislamiento.
No siempre el estrés psicológico es el único problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir muriéndose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades económicas y sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervención de un profesional o varios coordinadamente.


 El brindar apoyo

Los métodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán de su historia, organización y estructura.
Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrirá tanto desgaste físico y emocional y el proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado.

Posibles formas de apoyo:

1 Apoyo emocional:
Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente.
De todas las formas de apoyo es el más importante e inmediato.

2 Responsabilidad compartida en la toma de decisiones:
El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometiéndose y en ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la información que esta llegando.

3 Disposición de cuidados concretos:
Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento; desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son perspectivas irreales, aunque hoy en día esta situación es más difícil y costosa en términos económicos y humanos.

4 Disponer de un marco de continuidad:
Una de las labores más agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los otros miembros. Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchísimo para su bienestar.

Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptación perfecta de todos los familiares a la enfermedad y muerte de un ser querido no existe, además seria erróneo pretender tal condición, puesto significaría una intromisión con frecuencia vivida como agresiva en sus mas intimas estrategias de afrontamiento.
Cuando se trabaja con familias con problemas, el asistente debe ante todo establecer un marco de referencia y un sentido de control, debe separar en partes el conjunto de problemas aparentemente inseparables antes de emprender cualquier trabajo constructivo, implicando siempre a la familia en la toma de decisiones.

El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el conocimiento e identificación de las múltiples necesidades que ésta puede tener a lo largo del proceso.
1. De información clara, concisa y realista.
2. De saber que se está haciendo algo por el paciente, que no se le ha abandonado médicamente y que se procurará su alivio.
3. De contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados establecidos bajo un marco de continuidad
4. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones
5. De tiempo para permanecer con el enfermo.
6. De privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional.
7. De participar en los cuidados.
8. De comunicar los sentimientos y reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse.
9. De compañía y apoyo emocional.
10. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los temores.
11. De conservar la esperanza.
12. De apoyo espiritual.
Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una adecuada comunicación, tanto del equipo de apoyo con la familia, como entre los mismos familiares.
Evaluar únicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser insuficiente debido a que estos son alimentados por una mas profunda dinámica familiar.
Ya sea que las tensiones se manejen o no lo más importante es que la familia cuente con la oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la enfermedad y el curso que seguirá dentro de lo posible.

Ver mas…
http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/06.htm
http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/05.htm
http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/04.htm
http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/03.htm
http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726-569X2009000200012&script=sci_arttext
http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1695-61412009000200018&script=sci_arttext